Punti chiave
- Un ampio studio longitudinale ha rilevato che la maggior parte dei bambini con autismo mostra competenza o crescita in importanti aree dello sviluppo all'età di 10 anni.
- Mentre la maggior parte delle ricerche sull'autismo si concentra sui deficit delle persone, questo studio ha utilizzato un "approccio basato sui punti di forza" per ottenere una visione più olistica dei bambini come individui.
- Gli esperti dicono che la diagnosi precoce e l'intervento, così come un ambiente familiare di supporto, sono le chiavi del successo per i bambini con autismo.
Ecco alcune buone notizie per dare il via alla Giornata mondiale dell'autismo e all'inizio del mese di sensibilizzazione sull'autismo: una nuova ricerca mostra che la maggior parte dei bambini con autismo "sta bene" nel momento in cui sono nella mezza infanzia, almeno secondo determinate misurazioni.
Lo studio, pubblicato su JAMA Open il 29 marzo, ha seguito più di 270 bambini a cui è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico (ASD) in Canada da circa 2 anni fino a circa 10 anni, rendendolo uno dei "più grandi studi di ricerca longitudinali del suo genere nel mondo. "
I risultati hanno mostrato che l'80% dei partecipanti ha raggiunto competenze o crescita in almeno una delle cinque aree di sviluppo chiave, come la comunicazione o la socializzazione.
Ecco uno sguardo più da vicino a ciò che hanno scoperto le ultime ricerche sui bambini con autismo, nonché all'importanza di adottare un "approccio basato sui punti di forza" per misurare lo sviluppo.
Lo studio
Per questo studio, i ricercatori guidati da The Hospital for Sick Children e dal Center for Addiction and Mental Health hanno reclutato 272 bambini con diagnosi di ASD da un mix di cliniche urbane e rurali in tutto il Canada. I ragazzi costituivano l'86 percento del gruppo totale e i partecipanti avevano in media quasi 3 anni e mezzo, all'inizio dello studio.
I ricercatori hanno misurato la competenza e il miglioramento dei bambini nel tempo in cinque aree chiave dello sviluppo: comunicazione, socializzazione, abilità di vita quotidiana e salute emotiva in termini di comportamenti interiorizzanti e problemi di esternalizzazione.
Hanno determinato quanto bene i bambini stavano usando un mix di osservazioni riportate dal loro caregiver primario (che di solito era la loro madre), così come test e altri strumenti completati dagli esaminatori presso le cliniche e dagli insegnanti dei partecipanti.
I ricercatori hanno raccolto questi dati sui partecipanti in due diversi periodi di tempo (da maggio 2005 a ottobre 2012, poi di nuovo tra maggio 2009 e marzo 2018) per avere un'idea di come i bambini stavano andando bene mentre si avvicinavano all'adolescenza.
Lo studio ha rilevato che l'80% dei bambini con autismo "stava bene", definito come mostra crescita o competenza in almeno un'area di sviluppo, quando è stato raccolto il secondo set di dati. Inoltre, il 20 percento dei bambini ha ottenuto buoni risultati in quattro o tutte e cinque le abilità valutate all'età di circa 10 anni.
"Questo è un contributo importante alla letteratura in quest'area di ricerca", afferma Kiti Freier Randall, PhD, psicologo pediatrico dello sviluppo neurologico e direttore medico dell'Inland Empire Autism Assessment Center of Excellence di San Bernardino, in California. “È stato uno studio ben fatto. Era longitudinale, e quelli sono difficili da fare perché richiedono impegno".
È importante notare che questo studio è stato condotto in Canada e che i risultati non sono necessariamente generalizzabili ai bambini con autismo negli Stati Uniti, dove l'accesso ai programmi di intervento precoce e ad altri servizi potrebbe essere diverso.
Daniel Bagner, PhD
I bambini con autismo che provengono da contesti socioeconomici inferiori e da ambienti di minoranze etniche e razziali non ricevono servizi nella stessa misura delle loro controparti bianche di status socioeconomico più elevato.
- Daniel Bagner, PhDSono inoltre necessarie ulteriori ricerche per determinare come "bene" i bambini con autismo a seconda del loro background razziale, date le disparità nell'accesso all'assistenza sanitaria e ai servizi tra le minoranze, afferma Daniel Bagner, PhD, professore di psicologia presso il Center for Children della Florida International University e Famiglie e direttore del Early Childhood Behavior Lab.
"I bambini con autismo che provengono da ambienti socioeconomici inferiori e da minoranze etniche e razziali non ricevono servizi nella stessa misura delle loro controparti bianche di status socioeconomico più elevato", spiega. "Nel contesto dell'equità razziale, questo è un pezzo fondamentale da considerare".
Applicare un approccio "basato sui punti di forza" all'autismo
La maggior parte delle ricerche sull'autismo valuta le persone in base ai loro deficit, come le lacune nello sviluppo intellettuale o delle abilità. Questo studio è stato unico in quanto ha richiesto un "approccio basato sui punti di forza", che fornisce una misurazione più olistica e incentrata sull'uomo di quanto bene si sta comportando una persona con autismo in base ai miglioramenti delle proprie capacità man mano che invecchia.
"Un approccio basato sui punti di forza si concentra meno su dove il bambino sta lottando e più sul tipo di cose su cui possiamo capitalizzare", spiega Bagner.
Freier Randall usa l'esempio di un bambino con autismo che ha difficoltà con le abilità socio-relazionali e la comunicazione per mostrare come un approccio basato sui punti di forza può essere messo in atto.
"Direi al genitore che tuo figlio ti cerca conforto e approvazione, invece di dire che semplicemente non comunica, e questo è l'inizio della comunicazione reciproca", dice. "Significa che c'è qualcosa su cui possiamo costruire."
Gli autori hanno scritto che preferivano la frase "fare bene", invece di avere "buoni risultati", poiché è meno carica di valore per le persone con autismo. Questo approccio riconosce anche che i miglioramenti non dovrebbero essere pensati come un punto di arrivo finale, ma piuttosto come un viaggio continuo per tutta la vita.
Rebecca Mannis, PhD
Questo approccio aiuta a riconoscere chi è il bambino come individuo, ciò che la famiglia e la comunità possono fornire e le aspirazioni che i genitori hanno per il loro bambino.
- Rebecca Mannis, PhD"Questo approccio aiuta a riconoscere chi è il bambino come individuo, ciò che la famiglia e la comunità possono fornire e le aspirazioni che i genitori hanno per il loro bambino", afferma Rebecca Mannis, PhD, psicologa dello sviluppo, specialista dell'apprendimento che ha insegnato ad adulti e bambini con speciali bisogni (incluso l'autismo) e fondatore dell'Ivy Prep Learning Center a New York City. "Ha senso guardare al singolo bambino e alla traiettoria della sua crescita indipendente, ed è comprensibile che ci sarebbe variabilità perché questa è la natura dell'autismo".
Guardare come sta andando bene un bambino con autismo nel tempo gli dà anche l'opportunità di continuare a crescere e migliorare, aggiunge Frier Randall.
“Mi piace l'idea di parlare forse di come stanno andando come individui o di incontrare il loro potenziale e mantenere viva la crescita e la speranza. Quando raggiungono gli obiettivi, ne stabilisci un altro e promuovi una crescita continua e attiva", afferma.
Preparare i bambini con autismo al successo
Quest'ultima ricerca mette in evidenza l'importanza della diagnosi precoce e dell'intervento per i bambini con autismo. I risultati hanno mostrato che i partecipanti che avevano maggiori difficoltà con la salute emotiva all'inizio dello studio avevano maggiori probabilità di mostrare una crescita in quell'area.
Allo stesso modo, coloro che avevano una migliore salute emotiva all'inizio della ricerca avevano una maggiore probabilità di acquisire competenze in quell'area più avanti nell'infanzia.
Kiti Freier Randall, PhD
Dobbiamo fare uno sforzo concertato per fornire la diagnosi, non per etichettare ogni bambino, ma per ottenere gli interventi giusti al momento giusto.
- Kiti Freier Randall, PhD"L'intervento precoce fa la differenza", afferma Freier Randall. “Dobbiamo fare uno sforzo concertato per fornire la diagnosi, non per etichettare ogni bambino, ma per ottenere gli interventi giusti al momento giusto. Ci vuole una valutazione completa per determinare il giusto trattamento”.
La famiglia è anche fondamentale per il successo dei bambini con autismo. La ricerca ha mostrato che i bambini con un migliore funzionamento familiare in aree come la comunicazione, la disciplina e il supporto tendevano a fare meglio più tardi nell'infanzia.
"Gli attributi della famiglia hanno molto a che fare con i risultati del bambino, non importa il bambino, ma sicuramente il bambino con ritardi nello sviluppo o disabilità", afferma Freier Randall. "L'ambiente familiare è il contenitore per il bambino, ed è importante che il contenitore non si unisca al caos del bambino, ma gli fornisca stabilità".
E quell'ambiente solidale e stabile inizia con un forte investimento da parte dei genitori nel benessere del loro bambino, aggiunge Mannis.
"È così importante per i genitori pensare in modo critico e comprendere e analizzare nuove informazioni sull'autismo", afferma. "I genitori dovrebbero usare queste informazioni per essere i migliori sostenitori e cheerleader dei loro figli".
Niente di tutto questo è nel vuoto, tuttavia, un esperto afferma che è fondamentale che le comunità e i governi continuino a cercare nuovi modi per sostenere le famiglie dei bambini con autismo, specialmente ora, date le sfide in corso della pandemia.
"In questo momento, in termini di COVID, le risorse e gli interventi sono stati interrotti o modificati", afferma Freier Randall. "Queste famiglie sono molto stressate e noi, come comunità, dobbiamo stringerci intorno e sostenerle, in modo che possano essere l'ambiente familiare che questo articolo mostra aiuta i bambini a stare bene".
Cosa significa per te?
Storicamente, la ricerca sui bambini con autismo si è concentrata sui loro deficit nello sviluppo intellettuale e delle abilità.
Questo studio ha scoperto che guardare i punti di forza e la crescita di un bambino in determinate aree nel tempo può offrire una migliore valutazione di quanto stanno bene rispetto a loro stessi più giovani. Questo approccio offre ai genitori l'opportunità di avere una visione più olistica dei bambini con autismo come individui su traiettorie uniche.
La diagnosi precoce e l'intervento, così come un ambiente domestico stabile e di supporto, possono aiutare i bambini con autismo a raggiungere il loro pieno potenziale. Se pensi che tuo figlio possa avere l'autismo o avere altre preoccupazioni sul suo sviluppo, contatta il tuo pediatra o un altro professionista medico per una valutazione completa.
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