Punti chiave
- Le condizioni a lungo raggio (a volte indicate come post-Covid) si riferiscono a sintomi che persistono per più di un mese dopo l'insorgenza, causando più comunemente problemi respiratori e neurologici in corso oltre ad altri problemi di salute sistemica.
- È possibile che alcuni sintomi di salute mentale possano essere causati dalla presenza di Covid-19 nel cervello. L'adattamento a nuovi problemi di salute può anche innescare nuovi sintomi di salute mentale.
- Coloro che vivono con il Covid a lungo raggio non hanno risposte sul recupero mentre si adattano ai problemi di salute emergenti e hanno bisogno di supporto per la salute mentale mentre navigano in quel viaggio.
Il COVID-19, originariamente trattato come una malattia respiratoria acuta, è un virus con sintomi che possono persistere nei pazienti, con alcuni che ancora incontrano difficoltà oltre un anno dopo la comparsa dei sintomi. Le lunghe condizioni Covid e post-Covid si riferiscono a problemi di salute che i pazienti sperimentano più di quattro settimane dopo l'infezione. Lo stress di questi sintomi persistenti può avere un vero tributo sulla salute mentale, che non dovrebbe essere trascurato.
I sintomi fisici persistenti per la maggior parte dei pazienti Covid a lungo raggio includono difficoltà respiratorie, palpitazioni cardiache, mancanza di respiro e febbre. Alcuni sperimentano effetti multiorgano che colpiscono cuore, polmoni, reni, pelle e cervello. Inoltre, possono emergere condizioni autoimmuni e nuove allergie. Alcuni pazienti sperimentano ictus, cambiamenti nella funzione motoria, nella percezione e convulsioni.
I pazienti spesso riscontrano più sintomi e può essere difficile adattarsi o riprendersi completamente. Poiché stanno ancora emergendo dati sulle esperienze a lungo termine, i pazienti hanno poca comprensione delle prognosi a lungo termine e potrebbero non avere accesso a trattamenti o risposte appropriate sulla loro salute.
I sintomi neurologici si intersecano con la salute mentale
L'81% dei viaggiatori a lungo raggio sperimenta la nebbia del cervello, una descrizione non medica per sentirsi mentalmente pigri, confusi o distanziati. Ulteriori sintomi neurologici includono vertigini, affaticamento, intorpidimento, formicolio, dolore, cambiamento nella capacità del gusto e dell'olfatto, alterazioni della vista, tinnito e deterioramento cognitivo. Vengono segnalate anche insonnia, depressione e ansia, considerate sia problemi di salute mentale che sintomi neurologici.
Il dottor Philip Fizur, psicologo clinico presso il Cooper Hospital, afferma che l'affaticamento, il dolore e altri sintomi neurologici possono portare e perpetuare la depressione. Ma sottolinea che è difficile dire nei singoli pazienti se i sintomi di salute mentale emergono per ragioni neurologiche o se è perché affrontare i sintomi del Covid è un fattore di stress. I sintomi di ogni persona potrebbero avere cause diverse.
Philip Fizur, PsyD
Il Covid può certamente produrre questi sintomi e possono essere autonomi, legati solo al Covid. Allo stesso tempo, se le persone soffrissero di depressione al basale, alcuni di questi sintomi potrebbero essere già presenti e ora sono peggiorati a causa del Covid.
- Philip Fizur, PsyDNon importa la causa, è importante trattare i sintomi. Dice che i professionisti della salute mentale lavorano a stretto contatto con i team medici per trovare soluzioni e vari interventi, tra cui la terapia dell'accettazione e dell'impegno e la terapia cognitivo comportamentale, possono migliorare il sonno scarso, la depressione e altri problemi di salute mentale, così i team medici esplorano altre possibili cause e possono mirare più chiaramente ai sintomi di origine neurologica.
Sottolinea che le persone con problemi di salute neurologica e mentale spesso affrontano barriere associate all'essere "invisibilmente" disabili, guardando agli altri come se non fossero disabili ma vivendo con sintomi che sono ancora debilitanti. Ciò causa problemi di salute mentale che continueranno a persistere, come depressione, ansia e persino PTSD, mentre le persone si riprendono o si adattano alle loro nuove esperienze.
Adattarsi ai cambiamenti della salute
I sintomi non sono emersi per Janine Hays, 42 anni, fino a poche settimane dopo che suo marito, Brian, ha iniziato a riprendersi dalla doppia polmonite causata dal Covid. Dice: "Una mattina, sono in bagno e i miei piedi iniziano a bruciare come se fossero in fiamme e sembrano completamente rossi". I sintomi dell'allergia sono emersi e sono peggiorati progressivamente mentre lottava per mangiare quasi tutto senza una reazione.
Il suo medico le ha dato un farmaco per l'allergia e un'epi-pen, che deve usare due volte per combattere l'anafilassi. Brian è diventato il suo custode e avvocato medico mentre le sue allergie e i suoi sintomi neurologici sono peggiorati. Dice: "Non riuscivo più a girare per casa, quindi sono stata a letto per due mesi. Mi sono completamente scompensata". Per tutto il 2021, ha reimparato a parlare, camminare, mangiare e usare il bagno.
Janine Hays, sopravvissuta al lungo raggio
È stato un po' come iniziare da un bambino, imparare a usare di nuovo tutto il mio corpo.
- Janine Hays, sopravvissuta a lungo raggioPixie Kirsch Nirenberg è una terapista della Rainbow Rose Therapy a Philadelphia. Spiegano che i sintomi neurologici possono avere un impatto sulle capacità funzionali e sui limiti fisici. Questo può essere difficile da adattare.
Dicono: "Potrebbe richiedere alle persone alle prese con sintomi neurologici significativamente più energia per affrontare la loro giornata. Potrebbero scoprire che il loro lavoro o altre attività sono più difficili e che devono compensare in modi che sono ancora nuovi per loro. Questo aumenta immediatamente lo stress delle persone e diminuisce l'energia che hanno per altri pezzi della loro vita."
Pixie dice che imparare nuovi modi di svolgere compiti che prima erano molto più facili per qualcuno porta spesso all'auto-giudizio mentre le persone si confrontano con gli altri o con le proprie capacità precedenti. Quando le persone mancano di pazienza e compassione per se stesse, lo stress generale aumenta. Ciò sottolinea la necessità di una rete di supporto per trovare aiuto con compiti che i vettori a lungo raggio non possono svolgere in modo indipendente.
La perdita di libertà di azione, mobilità e funzione corporea potrebbe portare alcuni a pensare di aver perso il senso di sé. Ad esempio, le limitazioni fisiche che limitano la capacità di perseguire uno sport o un'attività che qualcuno una volta amava o usava come strategia di coping lo costringono a fare affidamento su altri metodi, a volte meno salutari, per far fronte.
Alcuni potrebbero negare la prognosi a lungo termine o avere difficoltà a trovare nuovi hobby. Pixie ricorda alle persone la cui salute e mobilità sta cambiando di praticare la cura di sé muovendosi in modi che si sentono a proprio agio e gioiosi, facendo delle pause ogni volta che è necessario.
Amici e alleati non dovrebbero presumere che le persone che vivono con il Covid a lungo raggio saranno in grado di partecipare alle stesse attività di cui godevano prima della pandemia, ma non dovrebbero nemmeno evitare di estendere un invito. Il modo migliore per essere di supporto a qualcuno con sintomi a lungo termine o recupero lento è chiedere di cosa ha bisogno la persona.
Chiedi ai viaggiatori a lungo raggio quali attività ti fanno sentire a tuo agio, quali sono le ore del giorno migliori per evitare di scatenare i sintomi e se sono necessarie altre sistemazioni. Pixie dice: "Ricorda loro che sono altrettanto preziosi e apprezzati come lo erano prima e che se vogliono parlarne, sei lì per ascoltare senza giudizio e lì per aiutare".
Affrontare i sentimenti sui sintomi
Il Dr. Fizur spiega che molti sono frustrati dalla mancanza di risposte su sintomi e pronosi. Pixie spiega che le persone possono attraversare le fasi del dolore: tristezza, rabbia, contrattazione, negazione e accettazione. Queste fasi non sono una progressione lineare. Le emozioni potrebbero sembrare disorganizzate, rimbalzare o verificarsi tutte in una volta.
Dicono che sia normale sentirsi confusi, tristi o persino vergognarsi quando la salute cambia perché l'abilità è così pervasivo nella società. L'abilità interiorizzata potrebbe manifestarsi in sentimenti di inutilità che è difficile da combattere, ma Pixie sottolinea che le persone possono imparare a sentirsi potenziate nei loro corpi in tempo e con il giusto supporto.
Pixie Kirsch Nirenberg, LSW
Cerchiamo di aggirare il dolore dicendo che qualcun altro sta sempre peggio o dicendo che migliorerà, ma il fatto è che hai passato qualcosa che è stato difficile per te. Concediti lo spazio per sentirlo.
- Pixie Kirsch Nirenberg, LSWPatti Spacio, un'infermiera registrata, è stata esposta al Covid mentre lavorava con un paziente dell'hospice. Nel giro di una settimana, Spacio ha faticato a respirare e alla fine gli è stata diagnosticata una doppia polmonite. Sette mesi dopo, sta ancora usando ossigeno integrato durante la notte e ha subito procedure polmonari e cardiache relative alla pressione esercitata sul cuore e sui polmoni. Tuttavia, a volte sente che non dovrebbe parlare delle sue esperienze nei gruppi di supporto Covid perché altri stanno attraversando le proprie difficoltà.
Spacio afferma che trovare comunità nelle cliniche di recupero post-Covid è stato utile per elaborare i sentimenti. Dice che gli altri pazienti che incontra in riabilitazione hanno prognosi ed esperienze simili, quindi prova un senso di cameratismo.
Accesso a cure adeguate per i sintomi di salute fisica e mentale
L'assicurazione di compensazione del lavoratore ha coperto alcuni sforzi di riabilitazione per Spacio, ma lei ha bisogno di sostenere e gestire da sola ulteriori aspetti delle sue cure. Coloro che non hanno un'assicurazione a volte non hanno le risorse di cui hanno bisogno per vedere specialisti, monitorare i sintomi e cercare un trattamento riabilitativo. Molti non possono coprire i costi per copay, test e farmaci. Anche la mancanza di accesso alle risorse o la navigazione nel sistema sanitario senza supporto è un onere per la salute mentale.
Spacio ha sviluppato ansia, ma è noto che i farmaci che le sono stati offerti deprimono la respirazione. “Potevo prenderlo solo durante il giorno se ne avevo assolutamente bisogno e poi tenere d'occhio il mio respiro. Questo provoca ansia di per sé, quindi non l'ho preso.
Ha preso in considerazione l'idea di contattare il Programma di assistenza ai dipendenti (EAP) della sua azienda. Gli EAP sono in genere opzioni gratuite oa basso costo per la consulenza riservata e il supporto psicologico, ma le persone che lavorano come appaltatori o in posizioni part-time potrebbero non avervi accesso.
Anche cercare una diagnosi può essere una sfida. Joseph Cuccio, 37 anni, ha manifestato sintomi respiratori e sistemici, ma ha anche incontrato problemi neurologici tra cui confusione, pensieri disorganizzati, vertigini, estrema stanchezza e persino perdita di coscienza. “Era come un vortice da cui non sono mai riuscito a scendere. Tutto girava da novembre a febbraio". È stato testato per intossicazione da droghe e alcol e trattato come se stesse simulando i sintomi.
Joseph Cuccio, sopravvissuto a lungo raggio
Sono un'infermiera, quindi di solito sono in grado di difendermi da solo in contesti medici, ma i miei sintomi neurologici hanno reso difficile difendermi da solo.
- Joseph Cuccio, Sopravvissuto a Lungo RaggioBarbara Gardenhire-Mills, 52 anni, afferma che i medici si sono concentrati sulla sua età e peso per fare ipotesi sulla sua storia di salute, sui livelli di attività e sulle capacità. "Ha visto solo una donna di colore che si lamentava del dolore… Mi ha detto di andare a casa e prendere uno Xanax". Sentiva di dover lavorare di più per dimostrare che il virus ha causato i suoi sintomi attuali. Pixie spiega che le persone di colore e coloro che si presentano come donne sperimentano tassi più elevati di maltrattamenti da parte di professionisti medici.
Pixie dice: "Questo ha un impatto su alcune persone più di altre". Qualcuno con una buona assicurazione avrà più opzioni coperte da un piano sanitario ed è più probabile che si senta abbastanza autorizzato a cercare assistenza altrove. Quelli con meno fornitori coperti o nessuna assicurazione, tempo limitato dal lavoro o meno fondi per pagare le spese vive sono meno in grado di chiedere una seconda opinione.
I trasportatori a lungo raggio dovrebbero perseguire la cura nei modi che ritengono giusti per loro. Per molti sarà un modello ibrido. I fornitori di servizi medici della maggior parte delle discipline e vari tipi di fornitori di assistenza mentale offrono telemedicina, visite a domicilio e le più convenzionali visite ambulatoriali.
Promuovere l'accessibilità
Pixie spiega che vivere con disabilità in una società che non favorisce l'accessibilità è sempre uno sforzo mentale. I lunghi trasporti potrebbero aver bisogno di pianificare nuovi percorsi o chiedere informazioni su ascensori e altre sistemazioni in strutture mediche o luoghi di lavoro. Affrontare le barriere con cui altre persone disabili hanno continuamente convissuto può essere uno shock.
Pixie dice: "Molte persone non sanno come chiedere aiuto, come riceverlo, e nemmeno che chiedere aiuto va bene". Anche se a volte è difficile cercare supporto, è un primo passo importante.
Molte persone non si rendono conto che le risorse sono disponibili al lavoro oa scuola. Pixie sottolinea che l'American with Disabilities Act protegge le persone con esigenze di salute fisica e mentale e che può essere richiesta qualsiasi sistemazione. I datori di lavoro e i leader organizzativi dovrebbero riconsiderare le politiche che impongono restrizioni non necessarie in modo che le persone con una varietà di bisogni e disabilità siano più affermate e supportate.
Il Dr. Fizur ricorda alle persone di identificare i fattori scatenanti e monitorare i sintomi, cercando soluzioni che funzionino in modo proattivo attorno ai sintomi ed eliminando i fattori scatenanti quando possibile. Delega le attività o suddividile in blocchi più piccoli, se necessario. Trova soluzioni creative che rispettino i tuoi limiti e utilizzino al meglio le tue abilità più forti.
Il Dr. Fizur ricorda agli alleati che le persone disabili dovrebbero guidare gli sforzi per attuare un cambiamento sistemico, "Lascia che ti istruiscano". Le persone che vivono con disabilità pre-pandemia potrebbero avere risorse e suggerimenti per affrontare le esigenze dei vettori a lungo raggio e hanno anche una comprensione più chiara dei modi in cui le norme culturali devono cambiare. Le loro esperienze pre-pandemia evidenziano che il cambiamento era necessario molto prima del Covid-19.
Cosa significa per te?
Il Covid a lungo raggio ha un impatto su più sistemi corporei, spesso creando una varietà di sintomi a cui i pazienti richiederanno tempo per adattarsi. Sii paziente con te stesso se ti stai adattando ai cambiamenti di salute e fai il check-in con coloro che lo sono se speri di essere un alleato. La tua salute mentale sta probabilmente mettendo a dura prova, ma la terapia e altre soluzioni sono disponibili. Sostenere cambiamenti sistemici che promuovano l'accessibilità e l'equità per tutti, iniziando con l'eliminazione delle barriere quotidiane che mettono a dura prova la salute mentale.
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