Che cos'è una malattia invisibile? Non sembri malato

Sebbene non esista una definizione medica accettata di cosa sia una malattia invisibile, queste sono generalmente condizioni croniche con dolore debilitante e sintomi di affaticamento che non possono essere facilmente riconosciuti semplicemente guardando qualcuno.

Esempi di malattie invisibili includono l'encefalomielite mialgica (altrimenti nota come sindrome da stanchezza cronica), il lupus, la fibromialgia e il morbo di Crohn. Molte malattie autoimmuni cadono sotto l'ombrello delle malattie invisibili e molte sono ancora molto fraintese e spesso mal diagnosticate.

Queste condizioni possono rendere difficile per una persona vivere una vita piena e produttiva. Il dolore cronico è comunemente associato a malattie invisibili, così come a fatica duratura.

Molti pazienti con malattie invisibili sembrano sani all'esterno, lasciandoli a trattare con amici, familiari e persino medici che si chiedono se sono veramente malati.

Questo articolo spiega come viene diagnosticata una malattia invisibile, i tipi di malattie invisibili e fornisce modi per affrontarla e conviverci.

Diagnosi

Se hai una malattia invisibile, probabilmente sai fin troppo bene quanto possa essere difficile ottenere una diagnosi. Molte di queste condizioni non possono essere diagnosticate con un semplice esame del sangue e spesso richiedono il processo di eliminazione e la segnalazione dei sintomi da parte del paziente per fare una diagnosi.

La fibromialgia, ad esempio, viene diagnosticata quasi interamente sulla base della spiegazione del paziente dei sintomi con cui ha a che fare. Per ottenere questa diagnosi è necessario consultare un medico che comprenda la condizione, che ti ascolti come paziente e che creda a ciò che stai dicendo loro.

Una malattia invisibile può richiedere anni per essere diagnosticata

Sfortunatamente, troppi pazienti con malattie invisibili hanno imparato che trovare quella tripletta in un medico può essere come trovare un ago in un pagliaio. È uno dei motivi per cui il periodo medio di diagnosi per la fibromialgia, dal momento in cui un paziente si presenta per la prima volta a un medico con sintomi fino al momento in cui riceve una diagnosi ufficiale, è di 6,5 anni.

Sfortunatamente, troppi pazienti con malattie invisibili hanno imparato che trovare quella tripletta in un medico può essere come trovare un ago in un pagliaio. È uno dei motivi per cui il periodo medio di diagnosi della fibromialgia, dal momento in cui un paziente si presenta per la prima volta a un medico con sintomi fino al momento in cui riceve una diagnosi ufficiale, è di 6,5 anni.

La buona notizia è che nelle comunità mediche si sta sensibilizzando sulle malattie invisibili e che i pazienti ricevono diagnosi più velocemente che mai.

Nonostante questi progressi, è comunque una buona idea cercare una seconda e una terza opinione se si verificano sintomi di dolore e affaticamento cronici senza alcuna spiegazione e senza diagnosi da parte dei medici a cui hai rivelato i tuoi sintomi.

tipi

Poiché non esiste una definizione medica accettata di malattia invisibile, esiste un lungo elenco di condizioni che possono essere considerate tali. Se hai una condizione che interferisce con il tuo stile di vita quotidiano, ma altri hanno commentato che "non sembri malato" in passato, probabilmente hai una malattia invisibile.

Tuttavia, alcune malattie invisibili comunemente riconosciute includono:

  • Artrite reumatoide: Una condizione autoimmune in cui il sistema immunitario attacca le articolazioni. I sintomi includono dolore debilitante e danno articolare.
  • Sindrome dell'affaticamento cronico: Una condizione di origine sconosciuta che può causare febbre, dolori muscolari e periodi prolungati di esaurimento.
  • fibromialgia: Una condizione cronica con sintomi di dolore muscoloscheletrico e affaticamento.
  • Diabete: Una malattia che inibisce la capacità dell'organismo di produrre e rispondere adeguatamente all'insulina.
  • Celiachia: Un'ipersensibilità al glutine che produce una reazione immunitaria e può provocare danni all'intestino tenue.
  • Lupus: Una condizione autoimmune in cui il sistema immunitario attacca i tessuti e gli organi del corpo, incluse le articolazioni, la pelle, le cellule del sangue e il cervello.
  • Sindrome di Sjogren: Una malattia autoimmune che colpisce gli occhi e la bocca.
  • emicranie: Mal di testa ricorrenti che possono provocare nausea e disturbi della vista.
  • Morbo di Crohn: Una malattia infiammatoria intestinale caratterizzata da forti dolori addominali, diarrea, cicatrici dell'intestino e affaticamento.
  • Depressione e ansia: Disturbi dell'umore che possono inibire la capacità di una persona di uscire di casa e di impegnarsi nelle attività quotidiane e che possono provocare sintomi fisici come mal di testa, problemi digestivi e disturbi del sonno.

Impatto

Avere una malattia invisibile può avere un impatto sulla capacità di una persona di vivere la propria vita come farebbe altrimenti. Anche nelle giornate che non sono segnate da dolore e stanchezza cronica, le persone con malattie invisibili hanno spesso riserve limitate e devono stare molto attenti nel decidere su cosa spendere le proprie energie.

La teoria del cucchiaio

Se fai parte della comunità delle malattie invisibili, potresti aver sentito parlare della Spoon Theory, originariamente sviluppata da Christine Miserandino (una donna che vive con Lupus) nel 2003.

La teoria del cucchiaio è un modo per parlare dell'impatto delle malattie invisibili in modo che le persone che non hanno quelle malattie possano essere in grado di capire meglio. Chiede alle persone di immaginare di dover dare un cucchiaio per tutto ciò che fanno in un dato giorno come:

  • Andare a lavorare
  • Partecipare a una riunione
  • Giocare con i tuoi bambini
  • Preparando la cena
  • Lavare i piatti
  • Anche facendo la doccia
  • Prendere un caffè con gli amici

Secondo la teoria, la maggior parte delle persone sane ha più cucchiai di quanti ne hanno bisogno per ogni giorno. Ma le persone con malattie invisibili hanno un numero molto limitato di cucchiai e devono stare attenti a come li usano perché una volta che sono fuori, sono fuori.

Se avessi solo 10 cucchiai, su cosa li useresti?

Questo è l'impatto delle malattie invisibili. Ci sono solo tanti cucchiai di ricambio, e alcuni giorni sono anche meno di altri. In quei giorni, potresti trovarti a dover stare a letto quando preferiresti passare del tempo con gli amici. A volte, non ci sono abbastanza cucchiai da regalare.

far fronte

Non c'è dubbio che vivere con una malattia invisibile è difficile. Non solo i sintomi sono dolorosi ed estenuanti, ma la mancanza di cucchiai può farti sentire isolato e solo.

Trova il supporto della comunità

Tuttavia, non deve essere così. La consapevolezza delle malattie invisibili cresce ogni giorno non solo nelle comunità mediche, ma nella società nel suo insieme. Ci sono gruppi di supporto online, community di Facebook e risorse disponibili per aiutarti a navigare anche nei giorni peggiori con la tua condizione invisibile.

Ci sono anche medici che capiscono e si prendono cura; medici che si tengono aggiornati sulle ultime ricerche e progressi e che vogliono aiutare in tutti i modi possibili.

Ottieni un referral

Se al momento non hai un medico che si adatta a quel conto, trovane uno. Chiedi un rinvio all'interno della comunità delle malattie invisibili e guarda le recensioni online. Ti meriti un dottore che ti creda, che si prenda cura di te e che voglia aiutarti a conservare più cucchiai che puoi.

Tieni presente che non è raro che le persone che soffrono di malattie invisibili affrontino anche attacchi di depressione. Ha senso; affrontare una condizione cronica è doloroso e isolante e ti è permesso avere grandi sentimenti al riguardo. Grandi sentimenti che a volte possono farti provare un calo di umore.

Considera di vedere un terapista

Una delle cose migliori che puoi fare per te stesso è cercare l'aiuto di un professionista della salute mentale esperto nel trattamento di pazienti con malattie croniche. Questi professionisti possono aiutarti a trovare modi per ottimizzare la tua salute mentale, che possono consentirti di ottenere i migliori risultati possibili per la tua salute fisica.

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