Punti chiave
- La pandemia di COVID-19 ha creato sfide uniche e persino alcuni benefici per le persone neurodivergenti.
- Le linee guida in costante cambiamento e l'accesso ridotto a interessi e orari regolari hanno causato difficoltà a molte persone.
Sebbene la pandemia di COVID-19 sia stata impegnativa in modi diversi per tutte le persone, questa volta ha presentato ulteriori ostacoli alle persone che sono neurodivergenti e potrebbero essere a maggior rischio di problemi di salute mentale legati alla pandemia, inclusi tassi più elevati di depressione.
Le persone neurodivergenti hanno già affrontato difficoltà prima di Covid-19, inclusi tassi più elevati di ansia, ma la pandemia ha aggiunto tensioni quando il distanziamento sociale ha aumentato l'isolamento, le routine sono cambiate, il tempo davanti allo schermo è aumentato e le capacità di funzionamento esecutivo sono state massimizzate.
Mentre è vero che i blocchi e la quarantena hanno offerto una via di fuga dall'abilità del mondo esterno, molti non hanno avuto il supporto di cui avevano bisogno per stare bene durante questo periodo. E proprio mentre tutti abbiamo iniziato ad adattarci alla vita con COVID-19, il mondo sta iniziando a riaprirsi, richiedendo alle persone neurodivergenti di tornare rapidamente al modo in cui erano le cose nonostante abbiano difficoltà ad adattarsi al cambiamento.
Che cos'è la neurodivergenza?
Il termine neurodiversità evidenzia che il cervello di tutte le persone funziona in modi diversi. Vedere le disabilità o le diagnosi neurologiche, cognitive e di apprendimento attraverso la lente della neurodiversità significa riconoscere che le persone con esperienze neurodivergenti rappresentano molte variazioni diverse all'interno delle normali esperienze umane.
La neurodivergenza si riferisce allo sviluppo e alle esperienze neurologiche atipiche. Afferma una varietà di diagnosi e differenze, tra cui autismo, disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), dislessia, discalculia, disprassia, disturbo ossessivo-compulsivo (DOC), iperlessia, differenze di elaborazione sensoriale, sindrome di Tourette e altro ancora.
Pixie Kirsch Nirenberg, LSW, una terapista con sede a Filadelfia con Rainbow Rose Therapy, afferma che vivere con la neurodivergenza in un mondo progettato da e per persone neurotipiche è come essere in una classe con gli stessi compiti e istruzioni di tutti gli altri, ma senza le stesse materiali.
Inoltre, non è ovvio che ti siano stati dati materiali diversi dagli altri, quindi può essere difficile sapere come chiedere supporto quando tutti gli altri sembrano gestire bene l'incarico. Questo può portare all'isolamento, all'auto-giudizio e a sentimenti di invalidità.
Pixie Kirsch Nirenberg, LSW
Ci sono un milione di modi per essere neurodivergenti, e anche all'interno di specifiche identità neurodivergenti, ci sono ancora molte differenze che le persone neurodivergenti sperimentano mentre elaborano il mondo.
- Pixie Kirsch Nirenberg, LSWLyric Holmans, uno specialista in neurodiversità che è autistico e ha l'ADHD, non è stato diagnosticato fino a quando non avevano quasi 30 anni. Holmans spiega che non avevano il linguaggio per parlare o cercare supporto sulle loro esperienze.
In precedenza pensavano che tutti sperimentassero il mondo con gli stessi disagi, ma potessero controllare il loro senso di sopraffazione e nascondere la disregolazione più facilmente, quindi si sono costretti a far fronte alla sovrastimolazione.
Spiegano che il termine neurodiversità è stato coniato per contraddire la narrativa dominante secondo cui le persone neurodivergenti sono rotte. Il termine combatte questa prospettiva obsoleta normalizzando le esperienze neurodivergenti e affermando la necessità di sostenere, incoraggiare e responsabilizzare le persone neurodivergenti.
Nirenberg aggiunge: "Le persone prosperano quando le nutriamo e soddisfiamo i loro bisogni, e le persone lottano quando le lasciamo al buio. Una persona neurodivergente non può cambiare il modo in cui funziona il suo cervello, e non dovrebbe farlo. Dovremmo fare spazio per tutti i diversi tipi di persone e celebrare che le nostre differenze creano forza."
Affrontare il cambiamento e l'incertezza è una sfida
Sebbene sia stato segnalato un aumento dell'ansia in varie popolazioni durante questa crisi, un recente studio ha stabilito che le persone neurodivergenti avevano maggiori probabilità di preoccuparsi del lavoro, degli animali domestici, dell'accesso a cibo e medicine e della sicurezza durante questo periodo.
L'intensa quantità di incertezza ha creato ulteriore tensione e le persone neurodivergenti sono state segnalate per provare ulteriore stress sulla modifica delle raccomandazioni per i protocolli COVID-19, rilevando anche la necessità di linee guida più specifiche per l'autismo.
Molte persone che sono autistiche o hanno un disturbo dell'elaborazione sensoriale hanno avversioni per quanto riguarda le esperienze sensoriali, come gusto, consistenza e profumo. Alcuni hanno la tendenza a fare affidamento sugli stessi cibi e altri elementi per evitare il dolore e il disagio associati a un'esperienza sensoriale travolgente.
Prima della pandemia, Holmans utilizzava app di consegna per i propri acquisti in modo da poter evitare le luci luminose e fluorescenti nei negozi, ma durante le prime fasi del blocco, le finestre degli appuntamenti erano meno disponibili. Inoltre, anche gli alimenti e i marchi di cui avevano bisogno erano inaccessibili quando i negozi erano a corto di scorte, ma la mancanza di accesso a questi articoli è più grave che adeguarsi all'assenza di una marca o preferenza preferita.
Pixie Kirsch Nirenberg, LSW
La sensibilità al cibo, l'avversione e i problemi strutturali sono un grande sintomo della neurodivergenza. Quando una persona neurodivergente dice che non può mangiare due cibi se tocca o non riesce a gestire determinati e sapori, non intendiamo che non ci piacciono quei cibi. Intendiamo che causano stress.
- Pixie Kirsch Nirenberg, LSWNirenberg sottolinea che non è stato semplice provare nuovi cibi durante la carenza di pandemia, poiché cercare di conquistare un'avversione o una sensibilità alimentare può causare conati di vomito, vomiti o crolli. Inoltre, dicono che costringere le persone neurodivergenti a mangiare questi alimenti non solo invalida le loro esperienze, ma può portare a disturbi alimentari.
Aggiungono che anche le esperienze sensoriali con il tatto possono essere difficili da navigare, creando conflitto tra le convinzioni personali sull'importanza delle maschere in questo periodo e il bisogno personale di essere liberi da sensazioni che causano dolore. Alcune persone con problemi di elaborazione sensoriale sono rimaste a casa più frequentemente di altre per questo motivo o hanno lottato più di altre durante i periodi in cui erano richieste le maschere.
Nirenberg spiega che quando le persone neurodivergenti si sentono sovrastimolate, esauste, molto stressate o esaurite, può essere fisicamente doloroso oltre che emotivamente faticoso. Le persone neurotipiche spesso sminuiscono queste esperienze, ma lo stress incontrato durante quei momenti è intenso e reale. Anche se la causa potrebbe essere qualcosa che una persona neurotipica non comprende, l'esperienza stressante non è meno valida.
Le nuove routine erano difficili mentre si lavorava da casa
Per Holmans, lavorare da casa durante la pandemia significa non dover affrontare un sovraccarico sensoriale, e altre persone autistiche sono state ugualmente sollevate da questo aspetto della quarantena. Ma per molti, lo scossone nella routine significava anche che ora non avevano accesso ai loro interessi speciali: attività che vengono perseguite con intensa passione e talvolta raddoppiano come meccanismi di coping. Questo è stato doloroso per molte persone autistiche che avevano interessi speciali che richiedevano tempo trascorso lontano da casa
Molti che lottano con il sovraccarico sensoriale hanno beneficiato di più tempo a casa, ma è stato compensato da una mancanza critica di struttura, stabilità e sistemi di supporto esterni. Nirenberg osserva che poiché le persone neurodivergenti spesso vivono con un senso di isolamento sociale, aggiungendo l'isolamento può avere un doppio impatto sulla salute mentale. L'aggiunta di fattori relativi al cambio di routine, alla mancanza di un tipico posto di lavoro o di alloggi scolastici, oltre a lunghe ore e all'esposizione a traumi ai lavoratori essenziali, riducendo al contempo i sistemi di supporto disponibili, aumenterà le difficoltà.
Emilia Song, che ha un tipo di disattenzione con ADHD, ha sempre avuto difficoltà a organizzarsi e motivarsi, lottando con la cecità temporale, l'incapacità di comprendere naturalmente quanto tempo sta passando. Spesso si iperconcentra, concentrandosi su un compito specifico per un lungo periodo di tempo. Ma senza un ambiente strutturato, cade in uno schema boom-bust, spremendo continuamente molta attività in un breve lasso di tempo, quindi richiedendo un tempo di recupero prolungato dopo essere stata produttiva.
Come creatrice di contenuti, Song è spesso in grado di trovare una motivazione sufficiente per lavorare e completare un progetto, ma poi diventa disorganizzata e non riesce a raggiungere costantemente i suoi obiettivi. Ciò può influire sul coinvolgimento e sui guadagni finanziari. Dice che l'isolamento pandemico ha reso ancora più difficile mantenere il proprio compito, poiché ora le manca la responsabilità, la routine e il supporto degli altri. Le sue giornate sono diventate confuse e generano procrastinazione, alimentando l'ansia.
I gruppi di supporto online hanno fornito conforto
Song afferma che la carenza di fornitori anche prima della pandemia limitava le sue opzioni, ma a causa dell'aumento della domanda di supporto durante il COVID-19, non riusciva a trovare nessuno specializzato nel trattamento di adulti con ADHD che accettasse nuovi pazienti. Questo ha esacerbato i suoi problemi.
Emilia Canzone
Era come se tutti i progressi che avevo fatto l'anno prima fossero svaniti, e fossi tornato in quello stato di svogliatezza.
- Emilia SongSottolinea che le donne neurodivergenti e le persone a cui viene assegnata una femmina alla nascita sono spesso fraintese e hanno meno probabilità di essere diagnosticate, poiché i medici e persino i professionisti della salute mentale spesso mancano i loro sintomi. Da adolescente le è stato detto che era troppo intelligente per avere ADHD perché era dotata accademicamente, in seguito valutata per il bipolare II - un'esperienza comune per le donne neurodivergenti - e alla fine trattata per il disturbo d'ansia generalizzato.
Trovare comunità online per persone neurodivergenti ha aiutato Song a capire di più su se stessa e a trovare cameratismo. Ha aggiunto: "(La pandemia) mi ha dato più tempo per capire come l'ADHD ha influenzato la mia vita. Ero solito incolpare i miei disturbi d'ansia e i miei stati d'animo sulla chimica del cervello, ma riflettendoci, gli altri problemi psicologici che ho avuto derivano tutti da come non ho mai affrontato il mio ADHD.
Aggiunge: "Penso che tutti gli altri miei problemi di salute mentale derivino dall'ADHD. Ho pensato che l'ADHD fosse solo un disturbo dell'apprendimento per molto tempo perché c'era così poco supporto o comprensione per il tipo disattento, specialmente per gli adulti, ma influenza ogni altro aspetto della tua esistenza.
Ma i social media creano facilmente dipendenza per gli utenti medi e soprattutto per quelli con ADHD, poiché l'iperattività, l'impulsività e la disattenzione li rendono più suscettibili. Song aveva bisogno di interazioni online durante la pandemia per combattere gli effetti dell'isolamento, ma i tipi di scambi problematici e infiammatori che possono aver luogo lì hanno avuto un impatto devastante sulla sua salute mentale.
Nirenberg dice che le persone neurodivergenti hanno maggiori probabilità di essere vittime di bullismo, ed è importante autoconvalidare le esperienze personali anche se gli altri ti trattano duramente. La ricerca specifica di informazioni e di comunità con altre persone neurodivergenti è spesso affermativa. Se non è possibile unirsi a un gruppo gestito da e per persone neurodivergenti, consigliano di leggere i thread di Reddit o di trovare altri forum online per ricordare nei momenti difficili che non sei solo.
Imparare di più su noi stessi e gli altri è fondamentale
Mascherare o nascondere lotte, interessi e comportamenti associati alla neurodivergenza deriva dalla vergogna interiorizzata o dalle pressioni sociali esterne. Sebbene ci siano valide ragioni per cui le persone neurodivergenti scelgono di mascherarsi quando è necessario, è spesso costretto da altri e, in entrambi i casi, ha effetti dannosi sulla salute mentale.
Nirenberg dice: "Il burnout autistico è un termine che si riferisce a periodi di intenso esaurimento e minimi estremi che derivano dal dover mascherarsi per operare nel mondo", spiegando che il mascheramento porta anche a bassa autostima, vergogna, un modello di usando la negazione come strumento di coping e l'incapacità di cercare aiuto quando è necessario. Ha anche un impatto sulla salute fisica che porta a cambiamenti nella glicemia, nella digestione e nel sonno.
Pixie Kirsch Nirenberg, LSW
Il burnout autistico di solito provoca aumento di ansia, depressione, pensieri suicidi, problemi sensoriali, problemi di elaborazione e altri problemi di salute mentale. Aumenta nei "sintomi" dell'autismo stesso.
- Pixie Kirsch Nirenberg, LSWUn modo per aiutare le persone neurodivergenti a rientrare nel mondo post-pandemia è rimuovere le barriere inutili al comfort, all'apprendimento e alla cura di sé. Nirenberg spiega che come adulti autistici, sperimentano meno restrizioni sociali rispetto ai bambini nelle scuole, a cui, ad esempio, non è permesso agitarsi o alzarsi dai loro posti in classe. Imparare ciò di cui una persona ha bisogno per interagire efficacemente con uno spazio è una parte importante della costruzione di un ambiente di apprendimento e di lavoro di supporto e di successo.
Spiegano che una varietà di meccanismi di coping e comportamenti associati alla neurodivergenza non sono pericolosi o problematici. Sono modi efficaci o affermanti di interagire con il mondo. Consentire alle persone di stimolare, scarabocchiare, agitarsi, muovere i propri corpi o abbracciare altre sistemazioni promuoverà un'esperienza più sicura e più affermativa.
Holmans afferma che l'apprendimento della loro neurodivergenza ha influenzato il modo in cui ora affrontano le relazioni, utilizzano strumenti per l'organizzazione e cercano un supporto professionale per aiutarli ad affrontare le loro preoccupazioni. Nirenberg spiega che conoscere la neurodiversità aiuta le persone a riconoscere che le loro differenze non sono cattive e permette loro di vedere, a volte per la prima volta, che il loro cervello può fare cose significative che le altre persone non possono.
È disponibile anche un supporto professionale per la salute mentale fintanto che i fornitori hanno opportunità. Questo è utile per coloro che cercano farmaci che aiutano con l'ansia, la disfunzione esecutiva e altri problemi, o coloro che vogliono parlare dei loro fattori di stress e apprendere nuove abilità di coping. Nirenberg suggerisce di sperimentare la terapia somatica per entrare più in contatto con il tuo corpo. Questa terapia incoraggia l'espressione fisica e il movimento per saperne di più su dove vivono le emozioni nel tuo corpo.
Nirenberg sottolinea che conoscere e affermarsi l'un l'altro è una parte importante per entrare in un mondo post-pandemia. Spiegano che nessuno dovrebbe vergognarsi di aver bisogno di supporto mentre il mondo si riapre, osservando che le persone neurotipiche dovrebbero mirare a convalidare e conoscere tali bisogni.
Cosa significa per te?
Se sei neurodivergente, sappi che le tue esperienze e preoccupazioni sono importanti. Il supporto durante la pandemia è disponibile attraverso reti peer. Chiedi ad altre persone neurodivergenti dove stanno ricevendo cure professionali di qualità se ritieni di sospettare di essere neurodivergente e desideri una valutazione o hai bisogno di più supporto.
Se sei un alleato, le persone neurodivergenti le apprezzi chiedendo loro di cosa hanno bisogno e aiutandole a cercare un alloggio.
