Quando tuo figlio ha l'ADHD, i fattori di stress e le incertezze sui problemi genitoriali possono crescere rapidamente, lasciando un genitore a sentirsi insicuro, frustrato, sopraffatto e talvolta completamente solo. Connettersi con altri che capiscono e hanno sperimentato le stesse sfide può aiutare. Un tale gruppo può fornire non solo quell'importante senso di comunità e supporto, ma fornisce anche informazioni e educazione accurate sull'ADHD e su come gestirlo al meglio.
Ma cosa deve fare un genitore se non c'è un gruppo di supporto per l'ADHD nella sua zona? Susan Collins di Greensboro, NC si è trovata in questa situazione dopo che a suo figlio è stato diagnosticato l'ADHD in giovane età. "Ho iniziato a chiedere in giro se esistessero gruppi di supporto locali per genitori di bambini con ADHD", ricorda Collins. "La risposta è stata la stessa: 'No, ma è un'ottima idea! Dovresti iniziarne una". E così ha fatto, insieme al collega genitore Blair Churchill.
L'inizio del gruppo di supporto per genitori ADHD dell'area di Greensboro
Collins e Churchill si sono incontrati nell'autunno del 2007 durante una conferenza su "Capire l'ADHD" tenuta da uno psichiatra di zona e sponsorizzata dall'ospedale locale, Moses Cone. "Ero così incoraggiato dalla stanza completamente piena di genitori che si occupavano di problemi simili", ricorda Collins. "Mi sono seduto accanto a Blair e ci siamo resi conto che i nostri ragazzi avevano esattamente la stessa età con l'ADHD. Sherri McMillen (del dipartimento marketing del Moses Cone Behavioral Health Center) ha facilitato la presentazione quella sera. Dopo l'incontro, Blair e io abbiamo parlato con Sherri di quanto sarebbe utile poter incontrare di nuovo i genitori locali per condividere storie e apprendere informazioni dai professionisti della zona." Collins e Churchill si incontrarono con McMillen nelle settimane successive e iniziò ufficialmente la missione di avviare un gruppo di supporto locale per genitori di bambini con ADHD.
Risorse comunitarie per supportare il gruppo
Oltre a McMillen a Moses Cone, Collins e Churchill hanno contattato il dottor Arthur Anastopoulos, fondatore e direttore della clinica ADHD presso l'università locale, l'Università del North Carolina-Greensboro. Il Dr. Anastopoulos, un esperto riconosciuto a livello nazionale in ADHD e professore nel dipartimento di psicologia, ha pienamente sostenuto la missione di un gruppo di supporto guidato dai genitori e avviato dai genitori. Ha offerto la sua guida professionale e ha firmato come consulente clinico del gruppo.
Collins e Churchill si sono poi incontrati con Brooke Juneau della Family Support Network. Family Support Network of Central Carolina serve le famiglie i cui bambini sono stati diagnosticati con un bisogno speciale o una malattia cronica, o che sono nati prematuramente. "Sono stati un fantastico supporto per noi su come avviare un gruppo di supporto comunitario in quanto assistono molti altri gruppi di supporto ai genitori nella zona", spiega Collins.
Tutto ha cominciato a riunirsi: un consulente clinico ed esperto per guidarli (Dott. Anastopoulos), assistenza su come avviare un gruppo di supporto comunitario (attraverso la rete di sostegno familiare) e aiuto nel marketing e nel far conoscere il gruppo ( attraverso Moses Cone Behavioral Health). "È stato davvero l'abbinamento perfetto tra queste tre organizzazioni comunitarie e due mamme. L'esperienza di tutti si è complimentata a vicenda e abbiamo lavorato tutti insieme così bene", afferma Collins. "I nostri incontri di pianificazione sono diventati qualcosa che tutti attendevamo con impazienza e si sono formate forti amicizie".
Dopo quasi un anno di pianificazione, nel settembre 2008 si è tenuto il primo incontro del gruppo di supporto della comunità presso una chiesa locale, la Trinity Church (che continua a fornire gentilmente spazio di incontro gratuito per il gruppo). "Moses Cone ha fornito volantini per promuovere l'incontro che Blair e io abbiamo portato in tutta la città - negli studi di pediatri, psicologi, scuole, negozi di alimentari, biblioteche, ecc.", ricorda Collins. "Moses Cone Behavior Health and Family Support Network ha una lista di e-mail piuttosto ampia e sono stati in grado di inviare il volantino a tutte le scuole della zona, nonché a professionisti - studi medici, psicologi. C'erano 50 genitori che sono venuti al nostro primo gruppo di supporto in assoluto e siamo rimasti entusiasti!"
Il focus del gruppo di supporto
Gli incontri del gruppo di supporto sono strutturati a partire da un momento sociale di 30 minuti con rinfreschi, quindi una presentazione di un'ora da parte di un relatore o di un gruppo di esperti di ADHD, seguita da un periodo di 30 minuti per domande e risposte. I relatori hanno incluso psicologi locali, pediatri dello sviluppo, psichiatri, specialisti dell'educazione, rappresentanti del programma Exceptional Children del sistema scolastico e persino esperti di ADHD di fama nazionale. Ogni riunione del gruppo di supporto ha un oratore di alta qualità che è un esperto nel campo dell'ADHD.
"Penso che la professionalità del nostro gruppo attiri molte persone", afferma Collins che spiega che l'obiettivo del gruppo è fornire informazioni basate sull'evidenza sull'ADHD a genitori e operatori sanitari. "Volevamo informazioni scientifiche e legittime fornite dai nostri relatori. Sembra che ci siano così tante informazioni disponibili via Internet, ecc. che NON sono valide relative all'ADHD e volevamo un luogo in cui i genitori potessero ottenere informazioni aggiornate e accurate".
Indagine sui genitori per interessi di argomento
Collins e Churchill hanno anche sviluppato un sondaggio che è stato distribuito ai genitori per determinare quali argomenti relativi all'ADHD fossero di interesse. Gli argomenti dell'anno sono stati quindi basati sulla risposta al sondaggio. Gli argomenti trattati hanno incluso l'ADHD 101, la gestione dei farmaci, le strategie genitoriali, gli alloggi in classe, gli interventi scolastici, la gestione delle transizioni e altri comportamenti domestici difficili, il miglioramento delle relazioni tra pari e l'ADHD negli adulti.
Collins osserva che l'aspetto del gruppo può cambiare nel tempo, ma la visione iniziale è stata quella di continuare con un incontro tipo conferenza con domande e risposte alla fine. Questo formato sembra funzionare bene, fornisce istruzione sull'ADHD ed è comodo per i nuovi genitori. In questo contesto, nessuno viene "messo sul posto" o fatto partecipare, anche se i genitori possono certamente scegliere di partecipare. L'atmosfera è rispettosa, solidale, accogliente e non intimidatoria.
"Questa è una diagnosi impegnativa ed è stato molto utile incontrare altri genitori che hanno affrontato viaggi simili. Ha fatto una grande differenza per tutti noi sentirci supportati", afferma Collins. "Onestamente, penso che i nostri pianeti siano stati allineati perfettamente per la formazione di questo gruppo. Penso che tutti questi gruppi - il Dr. Anastopoulos e la Clinica ADHD dell'UNCG, Moses Cone Behavioral Health, il Family Support Network e la Trinity Church - abbiano visto la necessità era lì per la comunità e tutti hanno contribuito come potevano e ha funzionato."