Evitare il linguaggio abile nella ricerca sull'autismo

Punti chiave

• I ricercatori sull'autismo usano spesso un linguaggio abilista, che emargina le persone autistiche assumendo che le persone disabili siano inferiori alle persone non disabili.
• I ricercatori sull'autismo possono porsi una serie di domande per determinare se la loro lingua è abilista.

La discriminazione nei confronti delle persone con disabilità assume molte forme e non è sempre intenzionale. I ricercatori sull'autismo usano spesso un linguaggio abilista, secondo una recente analisi pubblicata in Autismo e età adulta.

La prima stima della prevalenza dell'autismo negli adulti americani, effettuata dai Centers for Disease Control and Prevention (CDC) all'inizio del 2020, stima che circa 1 adulto su 45 (2,2%) è nello spettro autistico. E un Un'indagine del 2016 sull'autismo nei bambini ha rilevato che 1 bambino di 8 anni su 68 (1,5%) è stato identificato come affetto da autismo.

Mentre gli adulti autistici (inclusi ricercatori e laici) discutono e scrivono sul linguaggio abilista da molti anni, i ricercatori sull'autismo non autistico potrebbero non conoscere il loro lavoro. Lo scopo del Autismo e età adulta articolo è quello di garantire che tutti i ricercatori siano sulla stessa pagina.

Cosa significa per te?

Descrivere l'autismo come qualcosa di brutto che deve essere risolto ha un impatto negativo su come la società vede e tratta le persone con autismo, e può anche avere un effetto negativo su come una persona autistica vede se stessa. Apportando cambiamenti positivi nel modo in cui tutti scriviamo e parliamo di autismo, possiamo aiutare a creare una società più compassionevole e inclusiva.

Cos'è l'Ableismo?

"Definiamo il linguaggio abilista qualsiasi linguaggio che, se usato, ha l'effetto di emarginare le persone disabili", spiega Kristen Bottema-Beutel, PhD, professore associato presso la Lynch School of Education and Human Development del Boston College.

Bottema-Beutel, che è stato l'autore principale del Autismo e età adulta articolo, afferma che gli esempi si riferiscono alle persone autistiche come un "fardello" o che hanno una "malattia" e sottolinea che il contesto in cui vengono utilizzate le parole è importante per determinare se il linguaggio è abile.

Kristen Bottema-Beutel, PhD

Se i ricercatori si sforzano di parlare, scrivere e comunicare in modi che non sono abilisti, le ideologie sull'autismo cambieranno e questo può essere un passo verso la riduzione dell'emarginazione delle persone autistiche.

- Kristen Bottema-Beutel, PhD

Il linguaggio è abile?

Bottema-Beutel e i suoi coautori forniscono una serie di domande che i ricercatori sull'autismo possono porsi per determinare se il loro linguaggio è abile (e questi passaggi possono essere adattati per i ricercatori che studiano una serie di disabilità).

1. Userei questa lingua se fossi in una conversazione con una persona autistica?
2. Il mio linguaggio suggerisce che le persone autistiche sono intrinsecamente inferiori alle persone non autistiche o afferma che mancano loro di qualcosa di fondamentale per essere umani?
3. Il mio linguaggio suggerisce che l'autismo è qualcosa da sistemare, curare, controllare o evitare?
4. Il mio linguaggio medicalizza inutilmente l'autismo quando descrive i supporti educativi?
5. Il mio linguaggio suggerisce ai profani che l'obiettivo della mia ricerca è il controllo e la normalizzazione comportamentali, piuttosto che concedere quanta più autonomia e azione alle persone autistiche quanto ragionevolmente possibile?
6. Sto usando parole o frasi particolari solo perché è una tradizione nel mio campo, anche se le persone autistiche hanno affermato che tale linguaggio può essere stigmatizzante?
7. Il mio linguaggio "altre" persone autistiche inutilmente suggerendo che le caratteristiche dell'autismo non hanno alcuna relazione con le caratteristiche delle persone non autistiche?

L'immagine più grande

Questi sforzi fanno tutti parte di un quadro molto più ampio. "Se i ricercatori si sforzano di parlare, scrivere e comunicare in modi che non sono abilisti, le ideologie sull'autismo cambieranno", afferma Bottema-Beutel. "Questo può essere un passo verso la riduzione dell'emarginazione delle persone autistiche".

Bottema-Beutel sottolinea che i professionisti che sono impiegati per supportare le persone autistiche spesso ricevono una guida dai ricercatori, progettata per essere utile. Ma non sarà utile per le persone autistiche se viene espresso e perpetuato ideologie abiliste.

Paige Siper, PhD

L'uso del linguaggio abilista disumanizza gli individui con ASD e suggerisce l'inferiorità, che può portare alla discriminazione. La neurodiversità svolge un ruolo significativo nella società e l'uso del linguaggio intenzionale per descrivere e rappresentare le differenze è fondamentale per creare un mondo più accogliente.

- Paige Siper, PhD

Anche se non sei un lettore abituale della ricerca scientifica, gioca un ruolo cruciale nella percezione delle condizioni di salute e delle disabilità dello sviluppo neurologico, come l'autismo, nella cultura tradizionale.

"Evitare il linguaggio abilista quando si riportano i risultati della ricerca destigmatizza l'ASD mentre promuove l'accettazione e l'inclusione delle persone con ASD", afferma Paige Siper, PhD, capo psicologo presso il Seaver Autism Center for Research and Treatment presso la Icahn School of Medicine del Monte Sinai.

"L'uso del linguaggio abilista disumanizza gli individui con ASD e suggerisce l'inferiorità, che può portare alla discriminazione", continua Siper. "La neurodiversità svolge un ruolo significativo nella società e l'uso del linguaggio intenzionale per descrivere e rappresentare le differenze è fondamentale per creare un mondo più accogliente".

Risorse utili

• Autism Source, il database delle risorse online dell'Autism Society è un elenco completo di servizi e supporti relativi all'autismo negli Stati Uniti.
• Il sito web neozelandese Algether Autism Information Hub fornisce informazioni sull'autismo in tutte le fasi della vita, dalla prima infanzia all'età adulta.
• Autism Now, un'iniziativa di The Arc e The Administration on Intellectual and Developmental Disabilities (AIDD), è una risorsa nazionale e un centro di informazione per gli americani con ASD e le loro famiglie.