Punti chiave
- Gli studi suggeriscono che esiste una sottorappresentazione delle comunità emarginate all'interno degli studi clinici, in particolare gli individui delle comunità nere e latine
- Gli adulti di età superiore ai 65 anni sono sottorappresentati
- Contrariamente all'ipotesi dei ricercatori, le donne cis adulte sono sovrarappresentate negli studi
- L'equità all'interno degli studi porterà a risultati migliori per la popolazione generale
La pandemia di COVID-19 ha scatenato la massiccia impresa che è stata lo sviluppo di un vaccino, che inevitabilmente richiede enormi quantità di dati acquisiti da studi clinici.
Mentre l'obiettivo presunto dei criteri degli studi clinici è l'accuratezza, l'efficacia e l'obiettività, c'è un problema ricorrente di popolazioni emarginate che costituiscono basse percentuali di partecipanti agli studi clinici su tutta la linea.
Un recente studio pubblicato su JAMA Network che includeva 230 studi con sede negli Stati Uniti, tra cui oltre 219.000 partecipanti, mirava a rispondere alla domanda: "Gli studi clinici sui vaccini rappresentano equamente individui che si identificano come membri di gruppi razziali/etnici sottorappresentati, sono donne e le persone di età pari o superiore a 65 anni?"
La loro ipotesi sulla rappresentazione poco brillante delle comunità di colore, in particolare le comunità latine e nere, era azzeccata. Sulla base di questa ricerca, gli esperti concludono che "… gli obiettivi di arruolamento della diversità dovrebbero essere inclusi per tutti gli studi sui vaccini mirati alle infezioni epidemiologicamente importanti".
Equità sanitaria e sperimentazioni cliniche
I numeri e le percentuali di minoranze razziali/etniche, donne e anziani sono stati confrontati con i dati del censimento degli Stati Uniti del 2011 e del 2018. I gruppi razziali includevano neri o afroamericani, latini, asiatici e nativi dell'Alaska o nativi americani.
La categoria degli anziani includeva individui di età superiore ai 65 anni. I partecipanti bianchi erano sovrarappresentati, rappresentando quasi il 78% della popolazione dello studio. I partecipanti neri e latini costituivano meno del 12 percento, i partecipanti asiatici erano meno del sei percento del gruppo e i partecipanti nativi costituivano meno dello 0,5 percento.
I risultati dello studio hanno mostrato che sia i gruppi razziali che quelli etnici sono sottorappresentati negli studi clinici, così come gli adulti di età superiore ai 65 anni. La lunga storia di maltrattamenti medici e negligenza insieme alla parità di genere in diverse situazioni ha portato i ricercatori ad assumere sia donne che i gruppi etnici emarginati sarebbero sottorappresentati nei processi.
Tuttavia, le donne cis alla fine hanno rappresentato la maggioranza dei partecipanti allo studio, con conseguente sovrarappresentazione.
Esempi recenti di questa disparità
Considera questa disparità con il fatto che la comunità nera americana rappresenta il 30 percento dei casi COVID nonostante costituisca meno del 14 percento della popolazione totale degli Stati Uniti, e i pericoli della sottorappresentazione all'interno dei test diventano ancora più evidenti. Ancora una volta, il risultato è che le comunità emarginate ricevono la parte corta del bastone.
Ci sono molte malattie e condizioni che colpiscono diversi gruppi demografici in modo diverso o più frequentemente rispetto ad altri. Le comunità emarginate sono spesso escluse dalla conversazione con test e studi, portando a volte a diagnosi errate quando si verifica una malattia.
Poiché individui con origini etniche e razziali diverse possono presentare condizioni in modo diverso, a volte i sintomi vengono ignorati o trascurati perché hanno un aspetto diverso da quello che un medico potrebbe aver studiato o sperimentato.
Krystal Jagoo, MSW
Il razzismo medico negli Stati Uniti ha contribuito all'esitazione del vaccino da parte del folx razzializzato e questi risultati dello studio sono particolarmente scoraggianti in quanto servono solo a confermare i timori del folx BIPOC che potrebbero esserci esiti negativi.
- Krystal Jagoo, MSWQuesto è comune con le condizioni della pelle, poiché i libri di testo, gli studi e le foto di prova spesso incapsulano i sintomi dell'individuo dalla pelle più chiara, che sono destinati a variare da qualcuno di colore. Ad esempio, se un medico cercasse i sintomi documentati dell'eczema come "… piccole protuberanze rosse, che possono essere molto pruriginose… " accompagnati da una foto di una persona bianca, potrebbe facilmente perdere l'aspetto della stessa condizione su una persona di colore.
Anche questo è emerso durante la pandemia di COVID-19. Secondo Stat News, la dermatologa dell'Università della California Jenna Lester è rimasta scioccata dalla significativa assenza di esempi degli effetti dermatologici che il virus può avere sulla pelle scura dicendo: "Ero frustrata perché sappiamo che il Covid-19 ha un impatto sproporzionato sulle comunità di colore… Mi sentivo come se stessi vedendo una disparità che si costruiva proprio davanti ai miei occhi".
Un problema storico
Sfortunatamente, le condizioni della pelle sono solo un esempio e la disparità non è nuova, poiché la frustrazione di Lester e le disparità razziali all'interno del sistema medico sono di vecchia data. La negligenza medica è un probabile contributo al basso numero di partecipanti Black and Brown.
Le comunità di colore hanno avuto una sordida storia di potersi fidare dei consigli medici, specialmente se provengono da qualcuno che non ha familiarità. Ci sono storie dell'orrore che fanno notizia, come quella di Henrietta Lacks, The Tuskeegee Experiment e l'orribile eredità di J. Marion Sims, noto come il "Padre della ginecologia".
Il problema dei vari gruppi razziali che vengono esclusi da questi processi e dal successivo trattamento va oltre il disagio. Senza la corretta inclusione di contesti diversi, i farmaci e il trattamento non possono essere generalizzati con precisione per il pubblico.
Jenna Lester, dottore in medicina
Ero frustrato perché sappiamo che il Covid-19 sta avendo un impatto sproporzionato sulle comunità di colore… mi sembrava di vedere una disparità che si stava creando proprio davanti ai miei occhi.
- Jenna Lester, MDOltre al fatto che il problema in sé non è nuovo, non lo è nemmeno il riconoscimento dell'esistenza di questo problema. Nel 2000, il National Institute for Health ha presentato un Revitalization Act che si diceva per imporre la diversità di razza e di genere tra gli studi clinici per l'accuratezza. Nonostante ciò, uno studio condotto nel 2017 ha mostrato che meno del 2% dei partecipanti proveniva da comunità emarginate.
A causa dei secoli di negligenza medica e del licenziamento dei neri e dei bruni, queste sviste contribuiscono al razzismo sistemico negli Stati Uniti. Krystal Jagoo MSW, RSW afferma: “Sfortunatamente, è difficile immaginare come si possano fare progressi riguardo a questa ingiustizia dell'equità sanitaria, poiché la realtà stessa della necessità di tale inclusione di gruppi emarginati nella ricerca può contribuire alla loro apprensione a partecipare a tale prove.
Jagoo dice: "Con una ricerca come questa, è facile capire perché i folk oppressi negli Stati Uniti possono spesso sentirsi senza speranza riguardo ai loro risultati in questo paese. Soprattutto considerando come il razzismo medico negli Stati Uniti ha contribuito all'esitazione del vaccino da parte dei folk razzializzati, e questi i risultati dello studio sono particolarmente scoraggianti in quanto servono solo a confermare i timori di BIPOC folk che potrebbero esserci esiti negativi…”
Cosa significa per te?
Questo studio sottolinea le disparità all'interno della nostra comunità medica e scientifica, servendo in ultima analisi come un ulteriore promemoria della necessità di iniziative di sensibilizzazione culturale, nonché della diversità di età, razza/etnia, espressione/identità di genere, abilità, sessualità e lingua madre all'interno del campo medico nel tentativo di valutare le condizioni nel modo più completo ed equo possibile.
Questi dati supportano la necessità di analizzare gli effetti di una cultura dominante bianca ed esclusiva degli anziani e i modi in cui influisce sulla nostra salute collettiva. Gli studi clinici e sui vaccini sono vitali per l'innovazione medica e, senza colmare le lacune che spesso presentano, le comunità emarginate continueranno a essere lasciate indietro e a diagnosi errate.
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