Punti chiave
- Gli studi clinici hanno storicamente una bassa partecipazione da parte dei neri.
- Uno studio sulla gotta ha scoperto che l'eccessiva dipendenza dal reclutamento elettronico causa disparità nella diversità.
- Colmare il divario tecnologico per i pazienti neri può portare a una maggiore partecipazione allo studio.
Una sfida chiave, ma spesso trascurata, affrontata dai ricercatori medici durante gli studi clinici è una forte mancanza di diversità dei partecipanti. La partecipazione storicamente bassa delle persone di colore può avere conseguenze sui risultati e sull'efficacia complessiva del trattamento in questione.
Uno studio della Johns Hopkins pubblicato sulla rivista Test clinici ha cercato di indagare su questa disparità reclutando un pool più diversificato di partecipanti per uno studio sulla gotta. Per questo, il team ha confrontato otto metodi, quattro elettronici e quattro metodi tradizionali, per il reclutamento e ha notato le tendenze nei dati demografici degli intervistati.
Il coautore dello studio Stephen Juraschek, MD, PhD spiega: "I neri americani sono sottorappresentati negli studi clinici, qualcosa che mi viene in mente ogni volta che consiglio ai pazienti neri di utilizzare dati provenienti da adulti in gran parte bianchi. Le cartelle cliniche elettroniche sono estremamente promettenti per offrire ai pazienti con condizioni rilevanti l'opportunità di partecipare a studi clinici. Tuttavia, l'impatto dei metodi di reclutamento elettronici sui dati demografici dei partecipanti era sconosciuto".
Risultati dello studio
Juraschek e il suo team hanno reclutato attraverso portali di pazienti attivi, nonché metodi indiretti come mailer e annunci sui social media. I risultati del reclutamento hanno mostrato che due terzi dei partecipanti neri hanno risposto agli annunci cartacei, poiché molti non avevano nemmeno portali per i pazienti, nonostante i loro registri fossero elettronici.
Stephen Juraschek, MD, PhD
Tutti i pazienti hanno diritto a ricevere terapie mediche informate da studi che li rappresentano.
- Stephen Juraschek, MD, PhDCiò dimostra che c'è una "eccessiva dipendenza" dai metodi digitali, nonché un desiderio di partecipazione. "Questi risultati dimostrano anche l'importanza di una serie di approcci di reclutamento per arruolare una popolazione di studio rappresentativa".
Le persone di colore hanno spesso risultati peggiori
La rappresentazione negli studi clinici è fondamentale per trovare i migliori risultati per i vari gruppi etnici. Questo è visto in modelli di malattie che sono meno importanti all'interno della comunità nera per cui i neri hanno ancora maggiori probabilità di morire. Le donne di colore hanno meno probabilità di essere diagnosticate con il cancro al seno rispetto alle donne bianche, ma hanno maggiori probabilità di morire per questo.
Allo stesso modo, una maggiore quantità di melanina nella pelle previene un minor numero di casi di melanoma, ma quando alla fine viene diagnosticata viene spesso diagnosticata in una fase successiva e più letale. Un grosso difetto della ricerca è che i medici imparano dalle guide che mostrano solo la pelle bianca. Molte guide consigliano di cercare una macchia marrone, abbronzata o rossa, ma questo non è utile per chi ha la pelle più scura. Inoltre, la ricerca di nei neri non è efficace per una persona di colore che li ha già naturalmente
Senza un'adeguata rappresentazione, sono disponibili meno foto diagnostiche per le persone con la pelle più scura e non ci sono informazioni adeguate che potrebbero catturare le malattie in tempo sufficiente per fornire un intervento medico.
I neri e gli studi clinici hanno una storia complicata
La storia degli Stati Uniti è piena di esempi di maltrattamenti contro le persone di colore e, per questo motivo, i neri hanno meno probabilità di partecipare a studi clinici, che potrebbero colmare il divario nelle disparità di salute. health Secondo Inger Burnett-Zeigler, PhD e professore associato presso la Northwestern University, “C'è una sfiducia profondamente radicata nella ricerca medica nella comunità afroamericana.
Burnett-Ziegler continua: "Lo studio sulla sifilide di Tuskegee è uno degli eventi storici più comunemente citati che contribuiscono alla sfiducia medica. Agli uomini neri che hanno partecipato a questo studio non è mai stato fornito il consenso informato, lo studio è andato avanti molto più a lungo di quanto inizialmente previsto e quando il trattamento è diventato disponibile non è stato offerto loro”.
Inger Burnett-Ziegler, PhD
C'è una sfiducia profondamente radicata nella ricerca medica nella comunità afroamericana.
- Inger Burnett-Ziegler, PhDQuesto studio ha coinvolto 600 uomini neri-399 con sifilide e 201 senza. Gli è stato detto che soffrivano di "cattivo sangue" e il trattamento è stato negato loro, nonostante lo studio che ha portato alla scoperta della penicillina come cura. Gli uomini hanno firmato per 6 mesi, credendo che avrebbero ricevuto esami, cibo e assicurazione per la sepoltura. Lo studio si è protratto per 40 anni, influenzando la vita degli uomini e delle loro famiglie. families
Burnett-Ziegler cita anche Henrietta Lacks, il cui DNA ha portato a progressi nel trattamento del cancro e al vaccino contro la poliomielite. "SM. I dati anagrafici di Lacks sono stati presi a sua insaputa o senza il suo consenso e il profitto ottenuto dagli sviluppi scientifici non è stato condiviso con la sua famiglia".
"Combinati, questi casi e altri hanno portato a una significativa preoccupazione per il fatto che i ricercatori potrebbero non essere disponibili sugli scopi della ricerca e temono che le informazioni possano essere utilizzate contro di loro o abbiano il potenziale di causare loro danni".
Spiega anche che la mancanza di rappresentanza dei neri con i clinici e coloro che conducono la ricerca non fa che aumentare la sfiducia. Questo è un ciclo senza fine che genera ulteriori disparità e partecipazione allo studio.
Le comunità svantaggiate non hanno accesso alla tecnologia
Dallo studio, i ricercatori hanno scoperto che anche se i pazienti neri avevano file elettronici come i pazienti bianchi, molti non avevano un portale attivo. Uno dei motivi potrebbe essere l'accessibilità.
La ricerca di Pew mostra che le famiglie nere hanno meno probabilità di avere accesso a Internet rispetto alle famiglie bianche, ispaniche o asiatiche. Queste informazioni, così come le tendenze che mostrano che gli uomini di colore hanno una gotta più grave rispetto alle altre razze, confermano la necessità di una più efficace strumenti di comunicazione.
L'eccessiva dipendenza dalla tecnologia non avvantaggia i neri desiderosi di partecipare. Tuttavia, la conoscenza emersa dallo studio di ricerca della Johns Hopkins si rivela un passo avanti nella creazione di equità per le comunità che possono essere colpite più duramente da varie malattie.
Cosa significa per te?
La diversità razziale ed etnica è fondamentale per l'accuratezza del processo di sperimentazione clinica. Se i dati riflettessero solo la fisiologia degli individui bianchi, allora qualsiasi effetto potenzialmente negativo che un nuovo farmaco potrebbe avere sui neri potrebbe essere trascurato. Se sei una persona di colore, la tua partecipazione a studi clinici potrebbe essere determinante per stabilire trattamenti sicuri ed efficaci per tutti.
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